Artículo BIT
Oportunidades y retos de la Web2.0 para la salud: blogs
Salud Web 2.0 A grandes rasgos, el enorme potencial de la Web 2.0 se basa en su capacidad para establecer y desarrollar un diálogo fluido entre el ciudadano y el sistema de salud, o quizá debiéramos ya decir “sistema socio-sanitario”. La idea no es nueva pero sí lo es que la comunicación sea bidireccional, que los ciudadanos generen contenidos de salud, que sean usados por otros y que no preocupe tanto el control externo de la calidad. En el cuadro siguiente podemos resumir las principales oportunidades así como las cuestiones por resolver, organizadas según las distintas funcionalidades de la Web 2.0. Esta tabla sirve como avance de los distintos aspectos en los que nos proponemos profundizar en próximas colaboraciones. Para no cansar al lector hemos centrado el análisis en este artículo sobre los blogs: su situación actual en el campo de la salud, las distintas modalidades de uso y las tendencias que la sociedad está creando en una permanente evolución, por supuesto siempre en versión beta. Al objeto de sistematizar el análisis, y profundizar un paso más, hemos optado por organizarlo según se refieran al ámbito de las profesiones sanitarias o al más genérico del ciudadano preocupado por su salud. Se ha observado que lo que para un colectivo puede ser una ventaja, para el otro es un reto, incluso un limitante. Bloguear para la salud Los blogs fueron una de las primeras aplicaciones de la Web 2.0 en aparecer y en ser utilizadas por Mirando al futuro Oportunidades y retos de la Web 2.0 para la salud: blogs Desde que en el año 2004 Tim O´Reilly acuñara el término Web 2.0, numerosos autores han estudiado su utilidad potencial en los temas relacionados con la salud. Dada la amplitud del mundo de la salud y la importancia de las tecnologías de la información y la comunicación, el impacto de la Web 2.0 es potencialmente muy profundo y diverso. Así, se han investigado múltiples facetas tales como el efecto en las profesiones sanitarias, las cualidades terapéuticas de ciertas aplicaciones o el desarrollo de las redes sociales como grupos de apoyo. En cualquier caso, algo esta cambiando. La Web 2.0 no es únicamente un conjunto de nuevas aplicaciones que permite la generación fácil de contenidos por todos y cada uno de los usuarios, sino que es, fundamentalmente, una nueva actitud. Los usuarios ya no son únicamente receptores de información, cada vez más son los co-creadores del contenido. Qué utilidades ofrecerá, qué potencial efecto tendrán en el mundo de la salud estas aplicaciones, e incluso, cómo están ya cambiando la percepción de todos los involucrados en la salud, son nuestras cuestiones de partida. José A. Valverde Centro Común de Investigación de la Comisión Europea Instituto de Prospectiva Tecnológica, Sevilla Sección coordinada y editada por Claudio Feijoo, IPTSJRC- EC, con la colaboración de COITAOC/ASITANO MIRANDO AL FUTURO. Oportunidades y retos de la Web 2.0 para la salud: blogs los internautas en los temas de salud. Un blog es una página web que es actualizada con información de algún interés por su editor/ dueño con nuevas entradas periódicas [1]. La Blogosfera sería el conjunto de los blogs, con sus interconexiones, y las personas que en ellos escriben. Blogoterapia, ¿es posible? Con el sugerente título de Bloguear es bueno para Usted, Wapner [2] se hacía eco de algunos hospitales americanos que incluyen blogs, en sus páginas Web, para los pacientes. Y ello a petición de los clínicos que comienzan a reconocer su valor terapéutico, al menos como un elemento coadyuvante más. La escritura expresiva, es decir, escribir sobre las experiencias, pensamientos y sentimientos personales, produce muchos beneficios psicológicos. Esta misma autora refiere un estudio de la revista Oncologist que informaba sobre un aumento marcado de la sensación de estar mejor, tanto mental como físicamente, de los pacientes oncológicos que la practicaban frente a los que no. Además, a esto debemos sumar el efecto beneficioso del establecimiento de comunidades, de redes sociales [3], que comparten enfermedades y situaciones paralelas, auto apoyándose. Diálogo con las administraciones Las opiniones de los usuarios del sistema sanitario llegan ahora rápidamente a miles de usuarios. PatientOpinion es un excelente ejemplo en el que esta retroalimentación se ha puesto al servicio de la sociedad. Se trata de un servicio gratuito y anónimo que permite dar opiniones y valorar las instituciones sanitarias británicas. La financiación proviene de las propias instituciones que a cambio reciben estas informaciones de inmediato para poder reaccionar. Lo sugerente de la idea ha hecho que ya no estén solos. Su Director Técnico, el Dr. J. Munro, comentaba recientemente que han surgido dos competidores en el Reino Unido. La primera pregunta que nos suscita es ¿para cuándo en nuestro país?, y la segunda ¿alguna administración progresista se animará a ofrecer el servicio para una crítica constructiva? Los profesionales de la salud El Blog se desarrolló espectacularmente entre los médicos como un sistema para comentar las noticias sanitarias más relevantes. Posteriormente se ha criticado la calidad de dichas aportaciones, en especial las incluidas en ciertas redes sociales profesionales. Como evolución de estas primeras funcionalidades se han desarrollado aplicaciones que permiten votar las noticias de mayor interés, haciéndolas aparecer las primeras en los lectores de feeds RSS. Dissectmedicine es un ejemplo de como se puede aplicar esta noción al campo de la prensa médica “El enorme potencial de la Web 2.0 en el ámbito de la salud se basa en su capacidad para establecer y desarrollar un diálogo fluido y bidireccional entre el ciudadano y el sistema socio-sanitario” Tomado y modificado de Cabrera & Valverde, 2008. IOS Press. MIRANDO AL FUTURO. Oportunidades y retos de la Web 2.0 para la salud: blogs especializada. Además ilustra una tendencia constante de la Web 2.0, las aplicaciones evolucionan de forma continua respondiendo a las necesidades de los usuarios, y no al revés. La escasa participación de los médicos En algunos casos, la reputación de ciertos profesionales se ha visto afectada por los comentarios vertidos en los blogs. Por ello, algunos autores [4] han sugerido un mayor control editorial, o incluso el uso de códigos como el HONcode ó el HCBE. Estos sistemas ideados para aumentar la credibilidad, como el mencionado HONcode© o las recomendaciones EU 20022 iban dirigidos a información estática transmitida unidireccionalmente. Estos sistemas no funcionan en aplicaciones diseñadas para enviar información en los dos sentidos y se hace necesario buscar nuevas herramientas innovadoras aplicables a la computación social. El debate continúa abierto, aunque, en cualquier caso, y como Johnson citaba, los médicos que escriban en blogs o piensen abrir uno deberían reflexionar sobre el daño que puede hacer a su reputación y como puede afectar a su práctica clínica. Esto resta muchos posibles participantes a la Blogosfera médica, por el simple hecho de que lo escrito pervive para siempre en la Web, y más ahora con medios como el permalink3. Herramientas para la investigación La profesión médica no parece haber adoptado el Blog como una herramienta de comunicación aceptable, al menos de forma masiva. Sin embargo, ya en 2004, algunos investigadores [5] se hacían eco de la utilidad de blogs y wikis como valiosas herramientas de comunicación, externa e interna, para los grupos de investigación biomédica. Con las medidas de seguridad adecuadas, estas sencillas aplicaciones permiten sustituir complicados programas proveyendo las mismas funcionalidades de una manera intuitiva. Los investigadores, repartidos por el mundo, pueden concentrarse en compartir el conocimiento fácil y rápidamente. Documentalista nédico 2.0 En cualquier caso, la Blogosfera médica es amplísima, y como pasa con la información en medicina, es extremadamente difícil ordenarla. Los documentalistas médicos encuentran incluso difícil establecer categorías. Sin embargo, consideran que las ventajas ofrecidas son tantas que no pueden ser ignorados. La iniciativa privada ya se ha adelantado ofreciendo listas de los Top 100 Blogs Médicos como reclamo para sus clientes. “Existe un efecto beneficioso del establecimiento de comunidades, de redes sociales, que comparten enfermedades y situaciones paralelas, auto apoyándose” Figura 1. Patient Opinion es una iniciativa británica cuya misión se desprende perfectamente de su lema “Este es nuestro SNS… vamos a mejorarlo”. La página permite dar opiniones, expresar quejas o felicitaciones, y valorar las instituciones sanitarias preservando la identidad propia. MIRANDO AL FUTURO. Oportunidades y retos de la Web 2.0 para la salud: blogs Mirando al futuro Es posible imaginar un futuro con una comunicación directa, ubicua, fluida con nuestro médico o asesor de salud, a través de microblogs, que integren imágenes, voz, secuencias de monitorización, y lo más importante, las sensaciones y percepciones individuales. Esto sería un paso de gigante hacia la asistencia integral personalizada y singular. Las tecnologías están, pero la reorganización de la “mente colectiva” del sistema sanitario aún tiene que vencer la inercia de un modelo, que no lo permite. Más cercano en el tiempo, es posible casi asegurar que cualquier día de estos (ya existen ejemplos incipientes), un sufrido o agradecido usuario de nuestro sistema de salud, abrirá una web para recoger las denuncias/ felicitaciones de los aciertos y errores cotidianos, y ésta tendrá una enorme repercusión. Las diversas administraciones implicadas han podido adelantarse a ello y ponerse al servicio de la sociedad, pero al final correrán para intentar subirse al carro. ¿Pasará igual con todas las opciones que ofrece la Web 2.0 – la Computación Social para la salud? Este trabajo forma parte de las investigaciones que lleva a cabo el Instituto de Prospectiva Tecnológica del Centro Común de Investigación de la Comisión Europea (IPTSJRC- EC) sobre la computación social y las aplicaciones de salud en la sociedad de la información. Para más información consultar http://ipts.jrc.ec.europa.eu. Las opiniones expresadas en este artículo corresponden únicamente a los autores del mismo y, en ningún caso, deben considerarse opiniones oficiales de la Comisión Europea. Referencias [1] Pascu C, Osimo D, Ulbrich M, Turlea G, Burgelman J-C. The potential disruptive impact of Internet 2 based technologies. First Monday. 2007;12(3). [2] Wapner J. Blogging—It´s Good for You. Scientific American Magazine. 2008 May 22. [3] Ferlander S. The Importance of Different Forms of Social Capital for Health. . Acta Sociologica [Internet]. 2007. [4] Johnson S. Medical Ethics and Blogging: Think Before You Post. MDNG New Media. 2007. [5] Sauer IM, Bialek D, Efimova E, Schwartlander R, Pless G, Neuhaus P. “Blogs” and “Wikis” Are Valuable Software Tools for Communication Within Research Groups. Artif Organs. 2005;29(1):2. Notas 1 http://www.oreillynet.com/pub/a/oreilly/tim/ news/2005/09/30/what-is-web-20.html 2 Regional Health Information Organisation – Organización Regional de Información Sanitaria. 3 Really Simple Syndication – Asociación Realmente Simple. 4 World Health Organisation- Organización Mundial de la Salud. 5https://www.datix.co.uk/en/ (Accedida el 16/06/08). 6 http://www.dissectmedicine.com (Accedida el 20/07/08). Parece ser que esta página no puede ser accedida desde abril-mayo 2008 y uno se ve redirigido a Nature Network. 7 Health On the Net´s (HON) Code of Conduct. http://www.hon.ch/HONcode/Spanish/ (Accedida el 20/07/08). 8 Healthcare Blogger Code of Ethics (HCBE) http://medbloggercode.com/the-code/ (Accedida el 20/07/08). 9 European Commission. eEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites. Brussels, 29.11.2002 COM (2002) 667 final. 10 Eufemísticamente hablando, pues todos hemos experimentado la desaparición de contenidos tras los enlaces de páginas Web. 11 Healthcare100.com. http://www.edrugsearch. com/edsblog/healthcare100/ (Accedida el 20/07/08). “Es posible imaginar un futuro con una comunicación directa, ubicua, fluida con nuestro médico o asesor de salud, a través de microblogs, que integren imágenes, voz, secuencias de monitorización, y lo más importante, las sensaciones y percepciones individuales”
30 oct 2015